希少疾患HAEの早期発見を促進！診断率向上を目指した 医療従事者向けの啓発活動を全国の医療系学術集会・総会で展開 2024年11月、名古屋と横浜の学会に参加
一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム(代表理事：秀 道広・堀内 孝彦、以下「DISCOVERY」)は、2024年11月2日～11月3日に「日本小児アレルギー学会」、11月22日～11月24日に「日本口腔外科学会」に参加し、遺伝性血管性浮腫(以下「HAE」)に関する啓蒙活動を実施いたします。
DISCOVERYは、遺伝性血管性浮腫(以下「HAE」)と診断されずに症状に苦しむ患者様のために、適切な早期診断および診断率の向上を目指す取り組みを行っています。その取り組みの一貫として、非専門医の診断支援を目的とするワーキンググループ2では、医療従事者の疾患認知向上を目指し、HAEの症状に関連する学会の学術集会および総会の付設展示会に出展しています。これまでに、13の学術集会や総会に参加し、多くの医療従事者と貴重な意見交換の場を持つことができました。
出展した学術集会一覧(学会名・参加日程)
2023年
- 日本有病者歯科医療学会 3月18日～3月19日
- 日本消化器病学会 4月6日～4月8日
- 日本小児科学会 4月14日～4月16日
- 日本産科婦人科学会 5月12日～5月14日
- 日本皮膚科学会 6月1日～6月4日
- 日本アレルギー学会 10月20日～10月22日
- 日本口腔外科学会 11月10日～11月12日
2024年
- 日本有病者歯科医療学会 3月8日～3月9日
- 日本消化器病学会 5月8日～5月11日
- 日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会 5月16日～5月18日
- 日本皮膚科学会 6月6日～6月9日
- 日本病院総合診療医学会 9月8日～9月9日
- 秋季日本歯周病学会 10月4日～10月5日
出展ブースでは、HAEのガイドラインや紹介資料を配布し、多くの医療従事者から「HAEの診断と治療の重要性を改めて実感した」「今後HAEの患者さんを見逃さず、患者さんの負担軽減に努めたい」という熱意ある声をいただきました。
今後の出展予定(学会名・参加日程・開催場所)
学会名 ：日本小児アレルギー学会
参加日程：2024年11月2日～11月3日
開催場所：名古屋コンベンションホール
学会名 ：日本口腔外科学会
参加日程：2024年11月22日～11月24日
開催場所：パシフィコ横浜会議センター
今後も、更なる診断支援と医療従事者の認知向上を目指し、全国各地の学術集会への出展を予定しています。最新の出展情報を当法人ウェブサイト「新着情報」( https://discovery0208.or.jp/whats-new/ )にて随時更新しておりますので、ぜひご確認ください。
遺伝性血管性浮腫(HAE)とは？～希少疾患・HAE患者を取り巻く課題～
HAEは、遺伝子の変異が原因で主に血液の中にあるC1インヒビターの低下およびその機能が低下する病気です。
体のいたるところに2～3日持続する腫れやむくみ(血管性浮腫という)を繰り返すことを特徴とする5万人に1人の希少疾患です 1)。
HAEの疾患に関する詳細は当法人が運営するHAE-info( https://discovery0208.or.jp/hae-info/index.html )よりご覧ください。
手足や顔、腹部などに原因不明の腫れや痛みがある方は、当法人のWebサイトからセルフチェックシート( https://discovery0208.or.jp/hae-info/selfcheck/ )をご利用ください。
このシートは、HAEの可能性について自己評価するためのものであり、早期の診断や適切な治療への第一歩となります。
DISCOVERYの使命
HAEは適切な診断と治療が必要であるにも関わらず、まだ十分に知られている病気ではないため、多くの患者さんが適切なケアを受けられていません。DISCOVERYは2021年に設立され、この現状を改善すべく社会全体のHAEの認知・理解の向上とHAEの早期診断につなげることを目的に活動しています。
今後も、HAEに苦しむ患者さんたちの支援と、社会全体のHAEに対する理解を深めるための活動を継続してまいります。皆さまのご理解とご支援を賜りますよう、何卒よろしくお願い申し上げます。
- Bowen T, Cicardi M, Bork K, Zuraw B,Frank M, Ritchie B, et al. Hereditary angiodema a current state-of-the-art reviewVII Canadian Hungarian 2007 International Consensus Algorithm for the Diagnosis Therapy and Management of Hereditary Angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol 2008; 100: S30 ―40.
法人概要
法人名 ： 一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム
(Diagnostic Consortium to Advance the Ecosystem
for Hereditary Angioedema)
(略称：DISCOVERY)
設立 ： 2021年2月8日
代表者 ： 秀 道広／堀内 孝彦
事業内容： (1)遺伝性血管性浮腫の診断に関するテクノロジーを活用した
医療データ分析技術の開発及び普及事業
(2)遺伝性血管性浮腫の適切な早期診断を実現するための
医療従事者サポート事業
(3)遺伝性血管性浮腫に対する啓発活動事業
(4)遺伝性血管性浮腫に関する専門家及び関連団体との交流、
支援及びネットワーク構築事業
(5)その他前各号に掲げる事業に附帯又は関連する事業
所在地 ： 埼玉県草加市松原1丁目7番22号
URL ： https://discovery0208.or.jp/
