＊日本アラジール症候群の会＊患者実態調査実施中

●アラジール症候群患者の実態調査を実施中

日本アラジール症候群の会（代表・吉田麻里）は、医師の研究対象となっている希少難病「アラジール症候群」の患者の実態を調査して研究班へ届けるための【患者実態調査】を、本年6月12日より進めてきました。

2017年の調査では35名、2019年の調査では22名の調査結果が集まりましたが、研究班からは「もっと多くの患者の実態が知りたい」との声が寄せられており、今回の調査ではさらに多くの結果の回収を目標としています。

希少難病の研究には1人でも多くの症例を集め、個々の病態を詳しく調べることが必要です。アラジール症候群の症状には、乳児期から続く胆汁うっ滞・肝機能障害・心血管系の異常などさまざまなものがあり、現れる症状も程度も人それぞれであるため、医師でもその全貌を熟知している人は少ないと言われます。患者自身のリアルな声が治療法の開発を進め、患者のQOLの向上につながります。

また新たに生まれたアラジール症候群の子供を持つ保護者の方々にとっても、患者の実態を知ることは、成長後の将来への不安軽減にもつながります。より多くの調査結果を集めることができるよう、マスコミ各社・報道機関の皆様にも、情報の拡散にご協力を賜りたく、お知らせいたします。

●11/25（土）ハイブリッド講演会・交流会を開催

来たる2023年11月25日（土）、栃木県の自治医科大学附属病院研修センターにて、アラジール症候群を含めた肝臓疾患患者・患者家族、支援関係者、医療関係者の方を対象にした医療講演会と交流会を開催します。
（アステラス製薬「スターライトパートナー」助成を受けての開催）

午前の部では、近畿大学奈良病院・近藤宏樹先生に「アラジール症候群について」、自治医科大学附属病院・眞田幸弘先生に「胆道閉鎖症・肝臓移植について」のご講演をいただきます。

アラジール症候群は10万人に1人、胆道閉鎖症は1万人に1人と言われる難病です。
アラジール症候群は、肝臓の中の胆管が減少することによる胆汁うっ滞や心血管系の異常など複数の症状を併せ持つことが多く、肝移植の適用となることもあります。
胆道閉鎖症では、肝臓と十二指腸をつなぐ胆管が生まれつき、または生後まもなく塞がってしまうことにより胆汁が出せなくなり、肝移植の適用となることがあります。
ともに難しい疾患のため、専門医であるお2人に、症状や現在の研究状況などについて詳しくお話を伺います。

ランチ交流を挟んだ午後の部では、患者同士・患者と医療者・支援者の方と自由に交流していただく交流会とします。

また今回は、肝臓移植経験のある社会人ユニット「ALIVE149」さんとのコラボイベントでもあります。胆道閉鎖症による肝臓移植を経験し、その後社会人として活躍されている“移植の先輩”も参加されますので、質問や交流ができる貴重な機会となります。

今回、オンラインとリアルのハイブリッド開催といたしますので、遠方の方でもzoomにてご参加いただけます。
一人でも多くの患者さんやご家族、「アラジール症候群って何だろう？」と関心を寄せてくださる医療者の方にご参加いただけますよう、周知にご協力をよろしくお願いいたします。

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【日本アラジール症候群の会・ALIVE149共同開催／医療講演会・交流会】

▪️日時：2023年11月25日（土）11:00〜15:00
▪️会場：自治医科大学医学部付属病院研修センター
▪️参加費：無料
▪️定員：会場10〜15組（最大25名）／オンラインは人数制限なし
▪️プログラム
＜午前の部＞
10:30　受付開始
11:00〜12:15　医療講演会
12:15〜12:25　質疑応答
12:25〜12:30　記念撮影
・・・ランチ交流・・・
＜午後の部＞
13:00　受付開始
13:30〜15:00　交流会