【アラジール症候群を知ってください】専門医・別所一彦先生の講演会を開催！

10万人に1人といわれる希少疾患「アラジール症候群」は、小児慢性特定疾病にも認定されている難病です。
多くは新生児期に、長く続く黄疸・肝機能障害・心血管系の異常などがきっかけで発見され、胆汁うっ滞による身体のかゆみや成長障害など、さまざまな症状が現れます。肝機能障害に改善の見込みがなければ、早期に肝移植の適応になることもあります。

同じく胆汁うっ滞を伴う、胆道閉鎖症と間違われて不要な手術を重ねたり、正しい治療を受けられずに経過観察となるケースも多く、子供たちの健やかな発達やQOLの向上の妨げになっている実態があります。

専門の知見を持った医師に早く出会うことができれば、患児とその家族の救いとなります。私たち「日本アラジール症候群の会」は、これから生まれてくるアラジール症候群の子供たちのために、新生児や子供たちと直接接する医療従事者の皆さまに広く本疾患を知っていただき、早期発見・早期治療につなげることを目的に、広報活動を行なっています。

アラジール症候群の会では、コロナ禍以前から全国の数々の学会や勉強会に参加し、小児肝疾患・心疾患の専門医の先生方と交流を続けてきました。
今回は、大阪大学医学部附属病院・小児科で多くのアラジール症候群の患児をフォローされ、本疾患の実態解明調査にも協力されている 別所一彦先生にお願いし、オンラインにて講演をして頂く運びとなりました。

アラジール症候群という名前を初めて聞いた、聞いたことはあるが実態を知らないという方にも、分かりやすくお話をして下さいますので、医師・看護師・助産師・薬剤師等、医療従事者の皆さまに広くお聴きいただければと存じます。
また新聞・テレビ・専門誌等マスコミ関係者の皆さまにも、アラジール症候群の実態を広めるためにお力をお借りしたく、ぜひご取材いただきますようお願いいたします。

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【日時】2022年2月13日（日）10:30〜12:00予定（10:15 zoomミーティングルームオープン）
【参加方法】zoomにて
【申込方法】下記申し込みサイトよりお申し込みください。追って当会より、招待メールをお送りさせていただきます。
【申込期限】2/12（土）17:00
【申込サイト】https://questant.jp/q/alagille

【本件に関するお問い合わせ先】

日本アラジール症候群の会
TEL: 090-9693-9600
MAIL: alagille@alagille.jp
ホームページ： http://alagille.jp