▼アラジール症候群について
小児慢性特定疾病にも認定されている難病「アラジール症候群」は、10万人に1人といわれる難病。医師ですらその病名さえ知らないという方もいる希少な疾患です。新生児期に持続する黄疸や血液検査で発見されることが多く、おもに肝臓や心臓に症状が現れますが、診断のつきにくさから、同じ肝疾患である胆道閉鎖症と間違われて治療や手術が行われることもあります。
主症状である肝臓内の胆汁うっ滞は、成長とともに改善する場合もありますが、改善が見込まれず肝臓移植が必要になるケースもあります。成長の遅れや、身体の各所に現れる合併症に苦しむ子供たちも多くいます。
▼日本アラジール症候群の会
2007年10月、3組の患者家族が「同じ病気を持つ子供たちと、不安の中にいる親御さんたちの力になれたら」と、患者会「日本アラジール症候群の会」を立ち上げました。
以降、少しずつ仲間の輪が広がり、現在は全国各地から20組の患者家族がつながり、コロナ禍以前は定期的な交流会などで親睦を深めてきました。コロナ禍のいまはオンラインでの交流が中心ですが、SNSでの日常的な相談やオンライン交流会で、お互いの近況や悩み、不安も分かち合い、励まし合って困難を乗り越えようとしています。
▼14周年記念！オンライン交流会開催決定
2021年10月1日に発足14周年を迎えたことを記念し、来たる2021年11月21日（日）、いつも以上に楽しい企画を盛り込んだオンライン交流会を開催します。
本来なら顔を合わせて喜び合いたいところですが、感染拡大予防の観点から叶わず、しかし来たるべき15周年への弾みをつけるべく、日頃の苦労や通院の疲れも吹き飛ぶ楽しいひとときにしようと計画しています。
今回初めて、東京都・三鷹市在住の音楽ユニット「Adi Nada（アディナーダ）」さんをゲストにお迎えして、子供たちが思わず踊り出す楽しい演奏を聴かせていただきます。
「Adi Nada（アディナーダ）」のVo.ナツさんは、これまでにベビー用おむつや家庭用清掃用品など、誰もが知るTV/CMソングを数多く担当。優しく耳触りの良い歌声でお茶の間を魅了しています。Gt.ヨシさんとの仲良し夫婦ユニットでライブ活動のほか、「ナツ＆ヨシ」として絵本を使ったおはなし会や子供向け音楽会を行うなど、幅広い年齢層に親しまれる活動を行っています。
希少疾患【アラジール症候群】を少しでも多くの方に知っていただき、診断がつかず病院を転々とされるご家族をなくしたい。そんな思いから、患者会家族以外にも、新たに生まれる患者さんたちと直接接する可能性がある医師や医療従事者の皆さまにぜひ、ご参加いただければと思っています。
また、報道各社の皆さまにも、当会の取り組みをぜひご取材いただきたくご案内申し上げます。どうぞよろしくお願いいたします。
【交流会開催概要】
日時：2021年11月21日（日）10:30〜11:45
※ZOOMを使用しオンラインで行います。参加ご希望の方は、当日の招待URLをお送りしますので、下記連絡先までお申し込みください。
【メール】alagille@alagille.jp
【LINE】 http://lin.ee/Boo3Chv
【Questant】https://questant.jp/q/I5T2UPQB
【本件に関するお問い合わせ先】
日本アラジール症候群の会
TEL: 090-9693-9600
MAIL: alagille@alagille.jp
ホームページ： http://alagille.jp
