✴︎日本アラジール症候群の会15周年記念✴︎オンライン講演会を開催！

阿真京子さん

●日本アラジール症候群の会について

10万人に1人と言われる、希少難病「アラジール症候群」。乳幼児期に、長引く黄疸や血液検査での異常、心雑音などをきっかけに発見されることが多い病気です。肝臓の中の「胆菅」が減少することによる胆汁うっ滞や、心血管系の異常など複数の症状をあわせ持つことが多く、肝移植が必要になることもあります。【日本アラジール症候群の会】は、通院や検査による負担、胆汁うっ滞による皮膚のかゆみなど、さまざまな悩みを抱えながら成長する患者とその家族が互いに支え合うため、2007年に発足した団体です。

●「病院に行く前に知っておきたいこと」著者・阿真京子さんにお話を伺います

2022年は会の発足15周年を記念して、子育てや医療に関わるさまざまなイベントをオンラインで開催しています。今回は、2022年4月まで13年間、一般社団法人「知ろう医療守ろう子ども達の会」代表を務められた【阿真（あま）京子】さんにご講演をお願いしました。

阿真さんは子育て中のパパ・ママと小児科医の橋渡し役として、自治体や子育て施設等での講演を通して医療機関との正しい付き合い方を広めてこられました。2021年には、コロナ禍でますます周知の必要性が痛感された「医療のかかり方」を伝えるプロジェクトを立ち上げ、クラウドファンディングで多くの支持を得て「病院に行く前に知っておきたいこと」を上梓。「知る」ことで子どもを守り、また疲弊する医療機関を守るための方策を広く伝えておられます。

今回は特別に、阿真さんと【日本アラジール症候群の会】代表・吉田との対談を交えた3部構成での講演会を企画しました。持病のある・なしに関わらず、子どもを持つ親御さんや、子どもに関わるすべての大人の方に聞いていただきたい内容です。ぜひ、お気軽にご参加ください。

阿真京子さん（左）と、日本アラジール症候群の会・代表 吉田麻里