株式会社土屋 ALSの方を描いた映画『杳かなる』の 宍戸監督とトークイベントを開催
重度の障害をお持ちの方に対する訪問介護サービスを全国で展開し、高齢者向けデイサービスや定期巡回、訪問看護も行うソーシャルビジネス企業・株式会社土屋(本社：岡山県井原市、代表取締役：高浜敏之、在籍人数：2,646人)は2025年4月11日、ALSの方を描いた映画『杳かなる』の宍戸監督をお招きし、映画にちなんだトークイベントを京都市内で開催しました。
映画『杳かなる』を通じて、重度訪問介護の存在や、難病と共に懸命に生きる方々の日常をより多くの方々に知っていただくとともに、宍戸監督が様々な人との交流で得られた思いを共有していただきたいという願いから、当社では京都での映画公開日に合わせて本イベントを企画。多くの参加者が集まる中、宍戸監督と当社ホームケア土屋ゼネラルマネージャー・星敬太郎による対談が行われました。
開催概要
タイトル：ALSの方を描いた映画『杳かなる』の宍戸監督×土屋
開催日 ：2025年4月11日
登壇者 ：宍戸大裕(映像作家)
星敬太郎(ホームケア土屋ゼネラルマネージャー)
主催 ：株式会社土屋
開催場所：イベントホール洛央
実施形式：会場とオンラインのハイブリッド開催
参加者 ：会場40名 オンライン384名
宍戸大裕監督の経歴
1982年、宮城県に生まれる。学生時代、東京の自然豊かな山、高尾山へのトンネル開発とそれに反対する地元の人びとを描いたドキュメンタリー映画『高尾山 二十四年目の記憶』(2008年)を製作。
これまでの作品に、人工呼吸器を使いながら地域で生活する人を描いた『風は生きよという』や、知的障害がある人の入所施設での人生を描いた『百葉の栞 さやま園の日日』、自閉症と知的障害のある青年が地域で介助者と暮らす日常を見つめた『道草』などがある。
映画『杳かなる』について
全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)当事者の歩みを記録したドキュメンタリー映画です。
【 https://harukanaru.com/ 】
当日のイベント内容の概要
ALSの人を撮るのではなく、一人の人の生きざまを撮りたい
『杳かなる』を作るきっかけが、2019年に起きた京都のALS患者嘱託殺人事件の衝撃にあったと語る宍戸監督は、当時自分の心をよぎった様々な思いとは裏腹に、インターネット上に溢れる“難病や障害を負うということに対しての否定的な言葉”や“社会が眼差す目線”に愕然としたといいます。
同時に、「生きる」ということが“個人の問題”とされ、“自己責任”の名のもとに一括りにされる社会のあり方や、人を“生産性”で判断する価値観などに疑問を感じ、その中で苦しさを抱えて孤立している人に向けて「何が本人にとって、うつむいていた顔をあげるきっかけになるのかを考えてもらえるような映画を作りたい」と撮影を開始します。
「孤立している、孤独感を持っている人、世の中にたくさんいる人に向けてなんですけど、誰か一人にこの映画を届けたい。どこかにいる、うつむいている一人に届けられるような映画にしたいということを思って作ってきました」(宍戸監督)
本対談では、“生きること”、そして常に“生きる意味”を突き付けられる障害当事者について、ホームケア土屋ゼネラルマネージャー・星敬太郎との白熱したトークが繰り広げられました。
言葉を介さないALS当事者とヘルパーとのコミュニケーションに深い感銘を受けたという宍戸監督に対し、20年来の介護の知見を持つ星からは、重度訪問介護に携わるヘルパーのひた向きなケアの在りようと共に、「(ALSの方は)最後の最後までご自身の思うこと、考えることはしっかりと保たれている。この機会に多くの人にお伝えしたい」との言葉がありました。
また質疑応答では、具体的な介護制度のシステムや地域間格差の問題、ALS患者の人工呼吸器装着率や安楽死問題など、トークイベントの流れをそのまま受け継いだかのような真摯な質問が多く出され、星から地方における事業所・ヘルパー不足などの介護業界の現状と課題が示されるとともに、宍戸監督からは 安楽死問題に関連して“緩和ケアが難病当事者の場合にあまりにも立ち遅れている”という実情が語られるなど、本作品『杳かなる』の一端を垣間見させる、「生きる」ことの意味を改めて考えさせられるイベントとなりました。
株式会社土屋 ホームケア土屋 ゼネラルマネージャー(現 スーパーバイザー)・星敬太郎のコメント
映画『杳かなる』そして今回の対談で、私自身、「生きることの意味」について改めて考える機会をいただけました。
現在、ALS患者のうち1割ほどの方が、眼球の動きすらもロックされてしまい、意思疎通が難しくなるTLS(完全閉じ込め症候群)とされています。そうした「果たして思考は保たれているのか」と疑ってしまうような状態になった人でも、やはり思うこと、考えることは保たれ、最後までコミュニケーションが重要なものとして存在しています。
『杳かなる』を拝見して、宍戸監督こそがそれを伝えようとしているのを感じ、対談での京都ALS患者嘱託殺人に関連した“自己責任”についての話には深い共感を抱きました。
現代の社会が、生産性や効率性という“物差し”で人の存在をはかっているように思われる中で、どのような人であっても、どのような状態であっても、その存在自体を無条件で尊重する、そのような視点があってもいいのではないかと思います。
効率性や生産性など、それぞれが違う“物差し”を持つ中で、しかしそれは生きていく上で必要な一部をはかるものでしかありません。そうした部分的な“物差し”で、それぞれが人をジャッジしていること自体に疑問を感じるとともに、自分が持てない、自分が知らない“物差し”もきっとあるはずです。
もしそれが効率性の“物差し”であれば、重度障害の方より健常者のほうが勝っているかもしれませんが、悩みを傾聴するといった“物差し”であれば、重度障害者のほうが勝っていることもあります。
一人ひとりの存在は必ず周りの誰かに影響を与えているのは間違いなく、『杳かなる』を通して、「生きていることに無意味ということはない」と改めて感じるとともに、“物差し”自体を捨てて、生きていることを無条件で尊重したほうがよいのではと強く思いました。
そうした中で起こり得る「生きていく上での苦悩」については、介護環境の整備や、ご家族の介護負担の軽減など、我々介護側が解消していかなければならないことでもあります。
ただ、対談で宍戸監督は、ある当事者の体験談として、「人工呼吸器の装着を迷っている患者さんと少し先の約束をして、楽しいことを夢見て、そうやっていつの間にか人は生きていた」という話を紹介されました。
そして「そういう日常の当たり前の時間を一緒に過ごす中で(楽しさを)共有していくのが“生きる”ということじゃないかと思う」と仰られましたが、ホームケア土屋でも先日、同様の事例がありました。
病気の進行により気管切開を予定しているALSのクライアントが、食事が取れなくなる前にヘルパーさんと一緒にラーメンを食べに行くと。その方は日々を過ごす中で、それを楽しみにされていたと思いますし、このエピソードを耳にした当社のヘルパーさんからの反響にも大変大きいものがありました。
クライアントの願いをサポートしたい、こういう想いを持たれているヘルパーさんが非常に多いことをその時に実感しましたが、やはり生きていく中に楽しさや笑い、未来の楽しい予定を持つことがそのまま“生きる力”となり、そしていつの間にかそこに向かって生きている、そういうものが生活の中にあればと思いますし、それができるのが重度訪問介護だと感じています。
重度訪問介護は総合的支援であり、時間の長い支援であるからこそ、そうしたことを叶えることができます。この制度を通じて、当社もクライアントの“未来の楽しい予定”を今後の課題として実現しながら、重度障害の方と共に生きていきたいと考えています。
関連URL
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会社概要
会社名 ：株式会社土屋
所在地 ：岡山県井原市井原町192-2 久安セントラルビル2F
代表取締役：高浜敏之
設立 ：2020年8月
事業内容 ：障害福祉サービス事業及び地域生活支援事業、
介護保険法に基づく居宅サービス事業、
講演会及び講習会等の企画・開催及び運営事業、研修事業、
訪問看護事業
