「きょうだい児」さんの日常をHappyに！オンライン講演会を開催します

●アラジール症候群とは
10万人に1人と言われる、希少難病「アラジール症候群」。乳幼児期に、長引く黄疸や血液検査、心雑音などをきっかけに発見されることが多い病気です。肝臓の中の「胆菅」が減少することによる胆汁うっ滞や、心血管系の異常など複数の症状をあわせ持つことが多く、肝移植が必要になることもあります。【日本アラジール症候群の会】は、通院や検査による負担、胆汁うっ滞による皮膚のかゆみなど、さまざまな悩みを抱えながら成長する患者とその家族が互いに支え合うため、2007年に発足した団体です。

●「きょうだい児」のおかれる環境
「アラジール症候群」をはじめ慢性疾患を抱えるこども達は、幼少期から入退院を繰り返すケースも多く、どうしても家族の生活が「患者中心」になってしまう傾向があります。そのきょうだいに目を移すと、無意識のうちに「病気の兄（姉・弟・妹）がいるから」と親に甘えたい欲求をがまんしたり、きょうだいと離ればなれになる寂しさを抑えながら暮らしていることがあります。

【NPO法人しぶたね】は、そんな「きょうだい児」さんの心をホッとさせ、「一人じゃないよ」と寄り添う活動を続ける団体で、これまでに全国各地の保健所や病院、大学や、さまざまな疾患の家族会での講演、研修を行ってこられました。
定期的に「きょうだいさんの日」と題したワークショップやオンラインイベントを開催されているほか、毎週金曜日の夜の30分間、「きょうだい児」さんがお悩みを相談したり、日常のできごとをゆるゆるとお話する「シブレッドのへや」をzoom内で開くなど、幅広い活動を行われています。

●「きょうだい児」にまつわるお話を聴きませんか？
【日本アラジール症候群の会】は今年、発足15周年を迎えることを記念し、【NPO法人しぶたね】さんとのコラボ企画として、「きょうだい児」さんにまつわるオンライン講演会を企画いたしました。
日頃、病気のこども達や家族と接する医療従事者の方はもちろん、意外と身近にいるかもしれない「きょうだい児」さんに接する、保育園や幼稚園、学校の先生など、こどもに関わるすべての方に聴いていただきたい内容です。

講演後は質疑応答など、自由に意見交換していただく時間も設けます。マイクや画面をオフにして参加頂くことも可能ですので、どうぞお気軽にご参加ください。

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