2025年もHAE DAY(遺伝性血管性浮腫の日)に 全国で疾患啓発ライトアップを実施します！ ご賛同いただける施設を募集中
毎年5月16日は「HAE DAY」(遺伝性血管性浮腫の日)として、世界中でHAE(遺伝性血管性浮腫)への認知向上と患者支援のための活動が行われています。一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム(代表理事：秀 道広・堀内 孝彦、以下「DISCOVERY」)では、2024年度には、全国の北海道から九州にかけて22の施設やランドマークがHAEの象徴色であるラベンダーパープルにライトアップされ、多くの皆様にご協力・ご支援をいただきました。2024年の活動詳細については、こちら( https://www.atpress.ne.jp/news/392778 )でご確認いただけます。
2025年も、この活動をさらに発展させ、より多くの方々にHAEについて知っていただくため、全国各地でのライトアップを計画しています。昨年以上の規模で日本中をHAEカラーに染めるため、本活動の趣旨にご賛同いただき、ライトアップにご協力いただけるランドマークや商業施設を募集しております。
ご協力いただける施設様は以下よりお申し込みください。
https://dx-mice.jp/EZEntry/20250516haeday/Entry
HAEについての理解と社会的認知をさらに深めるために、今年もHAE DAYを通じて活動を継続してまいります。
DISCOVERYの使命
HAEは適切な診断と治療が必要であるにも関わらず、まだ十分に知られている病気ではないため、多くの患者さんが適切なケアを受けられていません。DISCOVERYは2021年に設立され、この現状を改善すべく社会全体のHAEの認知・理解の向上とHAEの早期診断につなげることを目的に活動しています。
遺伝性血管性浮腫(HAE)とは？～希少疾患・HAE患者を取り巻く課題～
HAEは、遺伝子の変異が原因で主に血液の中にあるC1インヒビターの低下およびその機能が低下する病気です。
体のいたるところに2～3日持続する腫れやむくみ(血管性浮腫という)を繰り返すことを特徴とする5万人に1人の希少疾患です※1。
HAEの疾患に関する詳細は当法人が運営するHAE-info( https://discovery0208.or.jp/hae-info/index.html )よりご覧ください。
手足や顔、腹部などに原因不明の腫れや痛みがある方は、当法人のWebサイトからセルフチェックシート( https://discovery0208.or.jp/hae-info/selfcheck/ )をご利用ください。
このシートは、HAEの可能性について自己評価するためのものであり、早期の診断や適切な治療への第一歩となります)
※1 Bowen T, Cicardi M, Bork K, Zuraw B,Frank M, Ritchie B, et al. Hereditary angiodema a current state-of-the-art reviewVII Canadian Hungarian 2007 International Consensus Algorithm for the Diagnosis Therapy and Management of Hereditary Angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol 2008; 100: S30 ―40.
法人概要
法人名 ： 一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム
(Diagnostic Consortium to Advance the Ecosystem
for Hereditary Angioedema)
(略称：DISCOVERY)
設立 ： 2021年2月8日
代表者 ： 秀 道広／堀内 孝彦
事業内容： (1)遺伝性血管性浮腫の診断に関するテクノロジーを活用した
医療データ分析技術の開発及び普及事業
(2)遺伝性血管性浮腫の適切な早期診断を実現するための
医療従事者サポート事業
(3)遺伝性血管性浮腫に対する啓発活動事業
(4)遺伝性血管性浮腫に関する専門家及び関連団体との交流、
支援及びネットワーク構築事業
(5)その他前各号に掲げる事業に附帯又は関連する事業
所在地 ： 埼玉県草加市松原1丁目7番22号
URL ： https://discovery0208.or.jp/
