NPO法人有明支縁会、公的支援が受けられない難病の方々に公的支援を求めるため厚生労働省にて2月28日13時半より陳情を実施

～家の中で歩くことさえ困難な状態でありながら、指定難病となっていないために公的支援を受けられない難病の方々の支援へ向けて～

2023-02-24 12:00

NPO法人有明支縁会(理事長：草野紀視子)は指定難病となっていないために公的支援を受けられない難病の方々に公的支援を求めるため、2023年2月28日13時半より厚生労働省にて陳情を行います。

NPO法人有明支縁会の活動・陳情実施の背景

NPO法人有明支縁会　理事長草野は熊本地震後、ひとりで災害支援から始め、これまで2,200人以上のボランティアを動員しながら全国各地の災害支援・生活困窮支援・子ども支援・障害者支援などを行ってきました。
そういった活動を応援してくださった方が筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(ME／CFS)・線維筋痛症だったことから、今では「新型コロナウイルスの後遺症」、後遺症から移行してしまう例が確認されている「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群」「線維筋痛症」などの支援をさせていただいております。

昨年より、岡山大学病院の総合内科・総合診療科には大阪の患者さんをお連れしておりますが、その背景といたしまして、対応してくださる医療機関が少なく行政の認識が全国的に統一されていないという現状があり、直接繋がっている約500名の患者の方々に対し、ご依頼があった方に生活的な物資の支援ともに、専門医が少ないため遠方の医療機関への診療にお連れするなどを自己資金にて全国的に行っている次第です。
全国的にアンケートや署名活動を行ってまいりましたが、内容に関しまして岡山大学病院総合内科・総合診療科の先生方がご賛同くださっており、更にはコロナ後遺症のオンライン診療を行っておられるヒラハタクリニック平畑先生にもご賛同いただきました。

●仕事を失くし生活するのが困難な中、家の中で歩くこともできず寝返りも打てないうえ、水も飲めない。
●自殺したい、しかしその力さえない。
●歩けないため、収入がない中でも高額な電動車椅子を自分で購入しなければならない(公的支援が受けられないため)→生活困窮になってしまう→普通の生活も出来なくなる。

こういった何の支援も受けられない状態になっている方々が、少しでも【生きていてよかった】と思っていただける人生を送れるよう、厚生労働省にて公的支援や医療機関増加拡大などの陳情をさせていただくこととなりました。

普通に生きられている方々は休みがありますが、辛い患者さん達には辛いことから逃れるための休みはありません。
今回の陳情実施は「みんなでみんなを助け合う社会」になるための、社会に向けて発信する機会です。

以下、具体的内容

「→」からの部分は、NPO法人有明支縁会がご支援させていただいている内容です。

●京都府　38歳女性　母子家庭(中2・小5)

コロナ感染後、ME／CFS・線維筋痛症を併発し寝たきりの状態。仕事ができなくなり、母子家庭の為生活保護を受けているが、行政からは仮病・病院からはそんな病気は気持ちの問題といわれ、一切の公的支援を受けられない。
→添付している画像の状態でありながら、公的支援が受けられないので、おむつ・治療費・介護用ベッドを支援

●大阪府　52歳女性

コロナ時の病院の対応が悪く、父親をがんで亡くし自身もコロナ感染後ME／CFS・線維筋痛症を併発。
液体が飲めなくなり、お腹に腹水が溜まり、アルブミンの点滴が必要な数値だったが、どの病院も助けてくれなかった。
脈拍も40台の徐脈になり、酸素飽和度が安静にしていても90前後という衰弱状態で救急に助けを求めても断られる日々のなか、心的要因だと言われ行政もそんな病気はないと受け入れてくれない状態。
→岡山大学病院に直談判し、診療を受け入れていただき、大阪から岡山まで車で通院できるように支援している。今回の陳情内容に関して、岡山大学病院総合内科・総合診療科の先生方よりご賛同いただき、署名もいただいている。( https://www.atpress.ne.jp/releases/346668/att_346668_2.pdf )

●北海道　30代女性　母子家庭
コロナ感染後後遺症にてME／CFS・線維筋痛症を併発。職場の理解が得られず、パワハラからうつ病も併発。
中学生と小学生の子供がいるが、仕事が出来ない中で、行政支援も受けられず診てくれる病院も遠方にしかない。
→行政・社会福祉協議会に連絡し、訪問にて支援のお願い。

●埼玉県　38歳男性
コロナ感染後、声帯麻痺をおこし、息苦しく、首の筋肉も痩せて何も食べることができない状態であるが、公的支援が受けられないため、家で寝たきりの状態。
→背もたれ付き車椅子を寄付。死にたいと繰り返すため、御両親と面談予定。

●長崎県　48歳女性