潰瘍性大腸炎・クローン病など 難病患者の就労・職場定着支援 管理職の33.9％「支援体制なく、現場任せ」、 39.1％「管理職へのサポートなし」 難病患者の雇用で「労働環境良くなった」37.9％、 「チームの業績上がった」24.1％

潰瘍性大腸炎やクローン病に代表される炎症性腸疾患（IBD）患者さんのための情報サイト「IBDプラス」（https://ibd.qlife.jp/）を運営する株式会社 QLife（キューライフ／本社：東京都港区、代表取締役：有瀬和徳）は、一般企業の管理職を対象に、「難病患者の就労支援」意識調査を実施。その調査結果を公表した。

難病患者の就労支援について、厚生労働省はハローワークの「難病患者就職サポーター」などによる職業相談・職業紹介や障がい者トライアル雇用事業など、さまざまな取り組みを進めている。また、企業側に対しても、「難病のある人の雇用管理・就業支援ガイドライン」※1を公表するなど、積極的な取り組みを求めている。そうしたなか、実際に難病患者と働く、または働く可能性のあるビジネスパーソンは、難病に対して、どのように考えており、会社からどのようなサポートを受けているのか。従業員50人以上の企業に勤める管理職300人を対象に、難病に関する認知度ならびに難病患者の職場定着支援の実態を聞いた。調査は2017年9月16～20日にかけてインターネット調査で行われた。
※1　http://www.nivr.jeed.or.jp/research/report/nanbyou.html

・難病に関する認知・理解度
・部下の難病を知った経緯
・難病の部下に対する配慮の有無ならびにその内容
・勤務先企業の障がい者雇用・難病患者雇用実態
・勤務先企業の障がい者・難病患者ならびにその上司（管理職）に対する支援体制の有無
・難病患者の雇用が組織に与えた影響
・難病患者の継続雇用や雇用拡大に向けて企業側、国や社会に必要だと思う点

どのような病気か「ある程度知っている」「詳しく知っている」と回答した割合では、「パーキンソン病」が最も多く37.7％、以下「潰瘍性大腸炎」30.0％、「クローン病」19.0％と続いた。

次にあげる難病について、どのくらい知っていますか

「ハード（設備面）、ソフト（人的支援）とも十分な体制がとれている」と回答したのは14.8％だった。28.0％が「支援体制と呼べるものはなく、現場でその都度対応している」とし、5.9％が「支援体制がなく、現場も混乱している」と回答した。

勤務先で雇用している障がい者・難病患者に対して、社内の支援体制は整っていますか

9.6％が「十分なサポートを得られている」と回答した一方、32.1％が「あまりサポートは得られていない」、7.0％が「全くサポートを受けていない」と回答した。

障がい者や難病患者を部下に持つ管理職に対して、社内の支援体制は整っていますか

「良くなった」と回答した割合は「社員の難病に対する理解」が最も多く41.4％、次いで「労働環境」（37.9％）、「社員同士の円滑なコミュニケーション」（34.5％）と続いた。

難病のある方を雇用したことで組織はどう変化しましたか