ドライアイ、ドライマウス、関節痛など症状が多岐にわたるシェーグレン症候群患者の8割以上「日常生活に影響あり」、診断で「治療に前向きになれた」40％

シェーグレン症候群に関する患者実態調査

2017-04-26 11:00

月600万人が利用する日本最大級の病院検索・医薬品検索・医療情報サイト群ならびに医療者向けサービスを運営する株式会社 QLife（キューライフ／本社：東京都港区、代表取締役：有瀬和徳）は、キッセイ薬品工業株式会社のスポンサードのもと、シェーグレン症候群の患者100名を対象に、症状が日常生活に与える影響や、医療機関受診の状況などの実態調査を実施した。調査はインターネットによる回答で3月4～7日にかけて行われた。

調査結果はhttp://www.qlife.co.jp/news/170426qlife_research.pdfからダウンロード可能。

シェーグレン症候群は、40～70代の女性に多い自己免疫疾患。患者数は50万人以上いるとも推定されている。代表的な症状にドライマウスやドライアイがあるが、その他にも関節痛や疲れやすさなど症状は多岐にわたる。ドライマウスになると、味覚障害や睡眠障害などの生活の質に大きな影響を及ぼす。シェーグレン症候群には根本的な治療法がないため、症状をやわらげるための対症療法が基本で、ドライマウスには、唾液の分泌を促す薬をはじめ、水分補給や人工唾液スプレー、ジェル、軟膏などが使われる。ドライアイには、涙の補充や、安定化させるための目薬や、涙の蒸発を防ぐカバー付き眼鏡の着用、目頭にある涙の排出口である涙点を小さな栓でふさぐ（涙点プラグ）といった治療などが行われる。

今回の調査結果から、以下のことが分かった。

・患者の99％に「ドライアイ」、98％に「ドライマウス」の症状。両症状とも8割以上の患者が日常生活に「影響あり」
・症状が出てから、シェーグレン症候群と診断されるまで平均3.07年、最長「44年」も
・シェーグレン症候群治療のための平均年間通院回数　11.4回
・患者の40％が診断されたことで、病気と向き合う気持ち「前向きになれた」

この結果について、佐川昭リウマチクリニック院長の佐川昭先生は「シェーグレン症候群は早期発見・早期の治療開始で症状の悪化を抑えることが可能です。多様な症状が特徴のシェーグレン症候群ですが、今回の調査結果から、ドライアイとドライマウスはほぼ全ての方に起こっていました。少なくともこの2つの症状に悩んでいる方はかかりつけ医や受診先の医師にシェーグレン症候群の可能性を聞いて見ても良いかもしれません。」とコメント。早期発見、早期治療の重要性を訴えた。

調査結果詳細

患者の99％に「ドライアイ」、98％に「ドライマウス」の症状。両症状とも8割以上の患者が日常生活に「影響あり」
疲労感は患者の84％に「症状あり」、そのうち67.9％「影響あり」。関節痛は患者の82％に「症状あり」、そのうち50％「影響あり」。今、一番改善したい症状「ドライアイ」33％、「ドライマウス」29％。

症状が出てから、シェーグレン症候群と診断されるまで平均3.07年、最長「44年」も
症状が出てから、初めて医療機関を受診するまでの期間、全患者の平均は1.83年。初めて医療機関を受診してから、シェーグレン症候群と診断されるまでの期間、全患者の平均は1.24年。最初に受診したのは「一般内科」「リウマチ科」が多く、シェーグレン症候群と診断されたのは「膠原病内科」「リウマチ科」が多かった。診断経緯には医療機関受診のほかに、健康診断やテレビ番組がきっかけになったケースも。

シェーグレン症候群治療のための平均年間通院回数　11.4回
年間平均通院回数は11.4回であった。「5回以下」が最も多く、43.0％だった。
18.0％が21回以上通院していた。診療科目別には膠原病内科の年間平均通院回数は7.1回、眼科は5.5回、歯科は13.5回、口腔外科は9.6回だった。

患者の40％が診断されたことで、病気と向き合う気持ち「前向きになれた」
「大いに前向き」9％、「やや前向き」31％。「やや消極」「かなり消極」は10％。

【大いに前向きになれた】
・原因が特定できて薬が効いたら、仕事をしたり外出しても寝込まないようになったので。
・ドライアイのつらさに気が付いた。他に重度の自律神経失調症とか、起立性貧血とか、皮膚がヒリヒリ痛かったり、足の指が変形して指に力が入らず歩行困難になってきたので、治療に対し積極的になって来た。
・長年「なまけ病」や「うつ病」「詐病」扱いされて嘘つき呼ばわりされてきたが、自分は正しかったとわかり安心した。