ドキュメント広島 「オリヒメ」の向こう側 ～ＡＬＳ元教頭が目指すもの～

「オリヒメ」と長岡貴宣さん

広島ホームテレビでは、ＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症（体の筋肉が徐々に動かなくなる難病）と闘う広島県立御調高校元教頭の長岡貴宣さんを３年半にわたり取材してきました。
長岡さんは生徒たちの支援などにより積極的に生きることを決意。病気が進行し声も出なくなりましたが、新たな夢に向かって発信を続けています。

６月、東京・日本橋に分身ロボット「オリヒメ」が接客するカフェがオープンしました。ロボットを操作するのは難病や重い障害などで外出が難しい人たちです。

分身ロボットカフェ

三次市で暮らすＡＬＳ患者、長岡貴宣さん（５８）もデビューを目指しています。病気の進行により体が動かなくなり、声も失ったため、目の動きで入力できるパソコンが頼りです。

自宅での様子

長岡さんは元教頭先生。尾道市の広島県立御調高校に勤めていた２０１６年、ＡＬＳと診断されました。病気が進行した２０１７年には休職せざるをえなくなり、生きる意欲を失いかけましたが、生徒たちが手配した「オリヒメ」で翌春の卒業式にリモート参加したことをきっかけに生きていくことを決意し、病気について積極的に語る道を選びました。

ＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症は体の筋肉が徐々に動かなくなる難病です。全国で約１万人、県内でも約２５０人がこの病気と闘っています。人工呼吸器を用いなければ通常２～５年で死亡するとされていますが、人工呼吸器を付けない人が７割を占めるといいます。

長岡先生との交流を機に難病支援に取り組むようになった御調高校の生徒たちは、２０２０年１０月、マツダスタジアムでのＡＬＳ啓発イベントを実現させました。生徒の始球式をスタンドから見守った長岡先生。「個人のためだけでない本物の難病支援活動が引き継がれている姿を見ることができました」と喜びました。

マツダスタジアムでのイベント

　長岡先生は退職した今も、コロナ禍で対面の講演会実施が難しい状況が続く中、リモートで討論会に参加するなど、発信を続けています。声を失っても、病気について語ろうとするのは一体なぜなのでしょうか？

７月、長岡先生が操作する「オリヒメ」がお披露目されました。デビューできれば、声を出せない人が接客する初めてのケースになります。長岡先生はこの分身ロボットカフェで実現したい夢があると言います。一体、何なのでしょうか？

　広島ホームテレビでは長岡先生を３年半にわたり取材してきました。２０１９年４月に放送した「ドキュメント広島　オリヒメがつないだ希望～ＡＬＳ教頭と生徒たちの物語～」の続編です。