［新刊］ALS患者　岡部宏生著『境を越えてPart1　このまま死ねるか!?』4月5日発売

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2023-03-22 09:30

株式会社ぶどう社(所在地：東京都世田谷区、代表者：市毛未知子)は、新刊『境を越えてPart1　このまま死ねるか!?』(著者：岡部宏生)を2023年4月5日に発売いたします。

●内容
私は、ALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気の当事者です。ALSは、運動神経だけが選択的に侵されて、二年から五年で随意筋(自己意識下で動かすことのできる筋肉)のほとんどがまったく動かせなくなる病です。全身不随になって生きるか、生きることを諦めるかを、自分で決断しなければならない極めて過酷な病です。この本のタイトル、「このまま死ねるか!?」という問いは、まさに自分への問いかけです。発病してからいったいどれほどこのことについて考えたでしょうか。この本を通して、私は自分にまた問い続けています。「このまま死ねるか!?」と。(まえがきより)

「日本で一番外出の多いALS患者」と言われる著者。全身不随の体で、睡眠時間を削って仕事や活動に追われる毎日を送っている。そんな著者が、発病からの17年間を綴る。どう生きているのか？何ができるのか？

社会的価値とはなんだろうか？人間の尊厳とはなんだろうか？あんななら死なせてあげたほうがよいのか？安楽死・尊厳死が論じられる社会で、人間が生きていることそのもの、存在そのものの意味を、社会へ、そして自分へ、「生きたい」と「死にたい」をくり返しながら問い続ける。「生きる意味は？」という答えなき問いの一つの解答が、ここにある。ALS当事者が3年半をかけて、一文字一文字を文字盤で書き下ろした、渾身の1冊。

「文字盤という道具で耳だけを頼りにして原稿を書くことは、私にとって大変な苦労でした。それでも、本の執筆は幸せな時間でした」(あとがきより)

●もくじ
1部　死にたくなる時は誰しもあるけど本当に死んでよいのだろうか？
1章　生きることも死ぬことも自由だというのは大きな勘違いだった
2章　生きる決意と生きていけることは別だった
3章　無限にある生き方をどう生きるか
2部　生物は生きることを前提として存在している
4章　人は価値観に縛られる
5章　境を越えて
終章　明日死んでも生きていても

●著者
岡部宏生(おかべひろき)
1958年東京都生まれ。東京都育ち。2006年春にALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症。2007年、在宅療養を開始。2009年、胃ろう造設、気管切開・人工呼吸器を装着。2010年、自身が代表を務める訪問介護事業所「ALサポート生成」を設立。2011年、一般社団法人「日本ALS協会」理事・副会長に就任。2016年、一般社団法人「日本難病・疾病団体協議会(JPA)」理事に就任。一般社団法人「日本ALS協会」会長に就任(2018年まで)。2018年、DPI日本会議特別常任委員に就任(2020年より常任委員)。2019年、特定非営利活動法人「境を越えて」を設立。